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Más de 3000 médicos se dan cita en el Summit de Enfermedades Raras organizado por Sanofi Genzyme

Covid -19 reta a pacientes con enfermedades raras

  • Atención a pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes son foco de atención de especialistas de la salud y periodistas de toda la región.
  • Al menos 5 de cada 10.000 personas en el mundo padecen una enfermedad rara.
  • Se estima que hay más de 7.000 enfermedades raras diferentes que afectan a más de 350 millones de pacientes en el ámbito global.

Septiembre de 2020. Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Concretamente, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes.[1] Este es el tema que reunirá a más de 3000 profesionales de la salud de Centroamérica, el Caribe, Ecuador y Bolivia, así como a decenas de periodistas de toda la región, en el Summit Virtual de Enfermedades Raras organizado por Sanofi Genzyme, el próximo 29 y 30 de septiembre, y 1ero de octubre.

 

En general, se estima que 80% de las enfermedades raras tienen origen genético. Sus manifestaciones comienzan tempranamente en la vida, calculándose que hasta en dos tercios de los pacientes los síntomas comienzan antes de los dos años, aunque pueden aparecer a lo largo de toda la vida. Más de la mitad de los pacientes afectados presenta durante su vida algún tipo de deficiencia motora, sensorial, intelectual, o dolor crónico reconocible hasta en el 20% de los afectados. Se estima que 30% de los pacientes con una enfermedad rara fallece antes de los cinco años. [2]

“Los pacientes con estas condiciones de salud suelen pasar por un largo período de pruebas, diagnósticos erróneos y consultas con diversos médicos especialistas antes de poner nombre a su patología.  Dado que la experiencia sobre cómo diagnosticar y tratar a estos pacientes es limitada, desde Sanofi creemos,  que es muy importante que se promueva y se continúe con la investigación en esta área del conocimiento científico. Por esta razón, hemos reunido a los profesionales más experimentados, entre ellos, nefrólogos, neurólogos, pediatras, hematólogos, genetistas y fisiatras para compartir conocimiento científico desde la óptica de la inclusión de las enfermedades raras en la cobertura sanitaria universal”, indicó la Dra. Jordana Zalcman, Directora Médica de Sanofi Genzyme para la región Pacífico & Caribe.

Actualmente, los especialistas en enfermedades raras se enfrentan a un reto mayor: ayudar a los pacientes afectados a reducir el tiempo de diagnóstico para alcanzar, lo más pronto posible, un tratamiento que les permita una mejor calidad de vida. En tiempos de pandemia, se potencia el riesgo de contraer o de tener la Covid-19; de manera que se incrementan las dificultades de recibir atención o tratamiento para su enfermedad poco frecuente.

El Summit Virtual de Enfermedades Raras de Sanofi, profundizará en los retos de los pacientes, en la educación médica continua, en la gestión de las asociaciones de pacientes para hacer más visibles estas enfermedades, así como en los aspectos regulatorios para el uso de los productos biológicos y seguridad de los pacientes.

“Es importante continuar haciendo énfasis en nuestros países, en la necesidad de seguir investigando e invirtiendo en educación, que permita darle visibilidad a este tipo de enfermedades; así como del impacto que los tratamientos pueden tener en la calidad de vida de los pacientes. Como prueba de ello, Sanofi ha continuado llevando educación médica continua durante todos estos meses de pandemia y esto ha permitido que los profesionales de la salud agudicen sus evaluaciones, logrando que se hayan diagnosticado 25 pacientes con diferentes enfermedades raras en la región de Centroamérica el Caribe, Ecuador y Bolivia como: Gaucher, Mucopolisacaridosis, Pompe y Fabry” añadió la Dra Zalcman.

En paralelo al encuentro médico, Sanofi organiza un espacio de análisis con periodistas denominado “Periodismo científico en la era digital: los retos de comunicar en tiempos de pandemia” cuyo propósito es proveer información actualizada sobre este tema e incentivar el buen ejercicio de la investigación relacionada al tema de las enfermedades raras.

Acerca de Sanofi

Sanofi se dedica a apoyar a las personas a través de sus desafíos de salud. Es una compañía biofarmacéutica global enfocada en la salud humana, que trabaja en prevención de enfermedades con vacunas, tratamientos innovadores para combatir el dolor y aliviar el sufrimiento. De igual forma, acompañan a los pocos que sufren enfermedades raras y a los millones con enfermedades crónicas a largo plazo.

Con más de 100,000 personas en 100 países, Sanofi está transformando la innovación científica en soluciones sanitarias en todo el mundo. 

Sobre Sanofi Genzyme

Sanofi Genzyme es una unidad de negocio global de atención especializada de Sanofi, enfocada en enfermedades raras, trastornos sanguíneos raros, esclerosis múltiple, oncología e inmunología. Cuenta con más de 30 años desde que inició, seguimos igualmente comprometidos y apasionados por el avance de las terapias que ofrecen esperanza a los pacientes y sus familias.Nuestro enfoque está conformado por una larga historia de desarrollo de tratamientos altamente especializados y de forjar relaciones cercanas con las comunidades de médicos y pacientes.


Media Relations Contact
Fiorella Albertazzi
Porter Novelli

falbertazzi@cacporternovelli.com

 

 

Rodrigo Jordan

Rojo Comunicaciones

rjordan@rojocomunicaciones.ec

 



 



[1] 2004 European Commission Health & Consumer Protection Directorate-General Directorate C – Public Health and Risk Assessment C2 - Health information. Useful Information on rare diseases from an EU perspective.

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